El 15 de mayo se celebra el día mundial de las mucopolisacaridosis, el sindrome de morquio es una de ellas. 

Hace aproximadamente 4 años se lanzo al mercado un tratamiento que puede frenar el avance de la enfermedad y por lo tanto tener una mejor calidad de vida. En el 2015 la COFEPRIS aprobó la entrada del medicamento a México pero después de 3 años solo 3 pacientes de los mas de 100 que existimos en el país han logrado el acceso al medicamento.

Sin anunciarlo, hoy algunos pacientes y sus familias acudimos a las oficinas de la Comisión Nacional de Protección social en salud, con la intención de entregarles una petición firmada y hacer un pequeña manifestación; nos recibieron algunas autoridades e hicimos entrega del documento, después se digno a salir Antonio Chemor Ruiz que es el comisionado de protección Social en Salud. Las autoridades afirman que es el primer documento que reciben lo cual es mentira; después de dialogar Chemor dijo que se mantendrán en contacto con nosotros para darnos una respuesta, insisten en que tienen que evaluar la situación, y yo me pregunto: ¿acaso no les han bastado estos 3 años para evaluar la situación?, mas bien, aquí no hay nada que evaluar, nos niegan nuestro derecho a una mejor calidad de vida...

CRM

La nota

https://www.sdpnoticias.com/local/ciudad-de-mexico/2018/05/15/exige...

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