“Queda mucho hasta tener algún fármaco que la cure” (esclerosis múltiple)

La asociación Esclerosis Múltiple España celebra su 20 aniversario. Para ello han organizado unas jornadas con las que pretenden mejorar la información sobre esta patología y estrechar lazos con otras organizaciones.

Pregunta. ¿Cómo ha cambiado el abordaje de la esclerosis múltiple (EM) en nuestro país en estos 20 años?

Respuesta. Ha cambiado muchísimo, sobre todo pensando que fue en 1995 cuando salió el primer fármaco hasta hoy el avance ha sido gigantesco. Una decena de potentes fármacos antiinflamatorios y neurorrehabilitación desde el minuto uno son las armas de las que disponen hasta ahora los médicos para combatir la forma más común de la esclerosis múltiple, la remitente-recurrente, que afecta al 85 por ciento de enfermos. Pero todavía queda mucho hasta tener algún fármaco que la cure.

P. ¿Ha conseguido la visibilidad que no tenía en el momento en el que se fundó vuestra asociación?

R. También la visibilidad ha mejorado. Antes nombrabas la enfermedad y casi nadie sabía de qué se trataba. Campañas impulsadas como el Mulla’t-Mojate por la esclerosis múltiple han dado un mayor conocimiento y visibilidad, pero aquí todavía tenemos que hacer mucho más. Esperamos que con la película 100 metros, que se estrena esta semana y relata la historia de Ramón Arroyo con EM, se contribuya también a conocer un poco más la enfermedad y, sobre todo,a hacerla más visible.

P. La asociación está integrada en la Alianza General de Pacientes, ¿qué tienen en común los afectados por esclerosis múltiple con el resto de enfermos crónicos de nuestro país?

R. Lógicamente que es una enfermedad que te acompañará el resto de tu vida, que debes aprender a vivir con ella y sus tratamientos.

P. ¿Qué dificultades tienen?

R. La esclerosis múltiple se conoce también como la enfermedad de las mil caras, lo que significa que es muy diferente entre unas personas y otras, por lo tanto debe tratarse de una manera muy individual y específica. Además, la forma mayoritaria es en brotes, que afectan a cualquier parte del cuerpo y cada vez de diferente forma.

P. ¿Existe equidad en el acceso a sus tratamientos en el SNS?

R. Desgraciadamente todavía no, hay unas comunidades con más problemas que otras para acceder a nuevos tratamientos.

P. ¿Se invierte lo suficiente en investigación?

R. La investigación es importantísima y la esperanza de todos los afectados de EM por lo que nunca es suficiente lo que se invierte sobre todo desde las instituciones públicas.

P. ¿Hay que invertir también en formación, especialmente en atención primaria, para avanzar en el diagnóstico precoz de esta enfermedad?

R. Sin duda, aunque por suerte se ha mejorado mucho y el mejor conocimiento de esta enfermedad hace que cada vez más se derive mas rápido a los neurólogos ante la sospecha del diagnóstico por parte de los médicos de familia.

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