Ojalá nadie olvide esas enfermedades llamadas como raras

Se necesita que esas enfermedades llamadas raras, salgan más a la luz, las mías son dos la ela y sudeck, pero hay tantas y tantas, que la gente de fe y los de corazón sano, saben algo del tema. Ojalá haya mas información de todas?, no sólo de lo mío, sería egoismo, sino de todas. Pocos programas veras que emiten dibulgacion sobre el tema, una cadena en mi país y por encima. Es triste, hablamos de sufrimiento en muchos casos y dolor, en otros incomprensión o falta de empatía, Soledad ante ciertas cosas, dificultades ante médicos que no saben qué hacer o los investigadores que por falta de recursos no se avanza. Para las farmacéuticas no somos rentables, dicen y será cierto según ellos. Pero cuánto cuesta una vida de un ser?, más si son ángeles que no han podido vivir nada?. La palabra que me sale es pena y  ceguera de ricos, que no se dan cuenta que por donde yo estoy pasando?, más tarde o más temprano cualquiera de ellos pasaran. Da igual la enfermedad o un trance de un accidente como me pasó a mi. Solo reflexión y animo a todos a abrir bien los ojos que todo es bello y de todo se aprende. Gracais por leer a una persona que casi ni durmió por su propio sufriento extremo. Pero gracias de mil corazónes

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Comentario por MURCIANICA el junio 16, 2019 a las 12:32am
Saludos Gorka, soy la primera que me pongo en la lista de ser egoista, porque hasta que no nos ataña no nos damos cuenta, de lo que es una enfermedad rara. Hace ya 11 años que me ataña no a mi, sino alguien muy cercano a mi, donde ahi me di cuenta que hasta que no nos sucede no nos preocupamos. Un error grave que le decimos para que no tengan que pasar por un tramo de superacion entre comillas porque el peor que lo pasa es el que lo sufre en primera semana y los familiares que se preocupa. Respecto a las investigaciones solo juegan con las vidas que tienen un valor incalculable y mas economico sacar aunque sea para paliar los sintomas o en algun tiempo la cura. Aunque aun existen buenas personas como amancio ortega que dona. Esto son solo palabras que no son heroes las personas que tienen en primera persona la enfermedad ni los familiares tampoco solamente son tigres de bengala que luchan por un derecho primordial la vida digna en todo lo que engloba, bueno no me enrollo mas. Un saludo Gorka de una tigresa de bengala que de vez en cuando hay que dar un zarpazo de aviso.

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