Me Gustaria Conocer Gente con afectacion Distrofia Facioescapulohumeral,rehabilitacion,cirugias o traumatologos

Tengo un hermano que le fue diagnosticado distrofia facioescapulohumeral hace 2 años,con afectacion del plexo braquial ,el tiene 30 años,el puede mover el brazo pero padece de escapula alada,le impide levantar el brazo mas de 90 grados y padece unos dolores intensos fuertes 24 horas desde su lesion,producida por accidente golpe en el plexo braquial lesion deportiva que hasta dia de hoy le produce muchos dolores y le envalida ya que la escapula esta muy inestable le cuesta permanecer de pie o sentado muchas horas por los dolores.

Conoci este foro y me gustaria poder contactar con gente que padeciera este tipo de patologia,lesion o enfermedad neuromuscular o gente que conociera bien esta lesion y me pudiera orientar a traumas o neurologos que tuvieran experiencia en este tipo de patologia en su rehabilitacion y cirugia.

Agradeceria cual quier tipo de informacion respecto a esta lesion de la escapula ,asociacion,traumatologos etc.

gracias a todos

ruben

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