Enfermedades raras: un desafío emocional

El diagnóstico de una enfermedad rara es un camino largo y con más preguntas que respuestas… Más incertidumbres que certezas. La falta de especialistas en el campo médico nacional, la tardanza del sistema público en la agilización de horas médicas, la especificidad de los exámenes que se requieren para el estudio y su costo, etc, todo invita a caer en la desorientación, el estrés, pesimismo, ansiedad elevada entre otras manifestaciones psíquicas y corporales. Lo negativo no es pasar por esas experiencias, sino fijarlas en nuestro modos de responder ante dificultades, es decir, hacerlas cotidianas y normalizar aquello. Es necesario mencionar que no hay que evitar sentir las emociones y sentimientos más difíciles de soportar, mucha gente cree que ante la aparición de este tipo de sentir lo mejor es bloquearlo porque si duele es “malo”, sin saber que ese sentir se mantendrá latente y se manifestará con mayor fuerza posteriormente. Tenemos también una cultura que invita a no sufrir… “No sufras, no llores, tienes que estar bien”. Muchas veces esa invitación se hace desde la más sana de las intenciones, pero preguntémonos ¿Cómo no sufrir, cómo no llorar, cómo poder estar totalmente bien si tengo a mi hijo/a (nieto/a, hermano/a, sobrino/a, etc) en una condición tan vulnerable? ¡Por supuesto que hay que hacer ese duelo!. Es sano permitirse ese contacto consigo mismo que facilita la comprensión e integración de lo positivo y negativo que forma parte de la vida. Sin la tristeza, por ejemplo, no sabríamos qué es la alegría, por lo tanto, sin pasar por momentos duros no valoraríamos aquellos momentos buenos y viceversa, entonces ¿qué hacer con la tristeza, con la desesperanza? Dejemos fluir todo aquello, demos espacio para vivir esas emociones porque ellas alcanzan una intensidad máxima, pero luego comienza el camino de descenso. Es como ir a escalar; cuando llegue a la cima tendré que bajar. De este modo podemos continuar con nuestras vidas de manera más funcional. Si ya se carga con una mochila pesada, es decir, que un ser querido tenga una enfermedad muy compleja, no pongamos en ella un peso más; ver sufrir a alguien a quien se ama y además hacer el esfuerzo de evadir, de reprimir la afectación emocional que eso tiene en mí. ¿Notan que se produce una doble carga que no se necesita? Sí queridos miembros de Felch, tienen derecho a llorar, tienen derecho a sentir rabia, a agotarse… Asumirlo no los hará débiles, al contrario, los liberará porque estarán en sintonía con su propio ser y tendrán la capacidad de decidir qué hacer frente a ello, retomando así el control de sus vidas. El desafío emocional que impone una enfermedad rara es grande sin duda alguna, pero no imposible de superar.

Carolina Ortiz.

Psicóloga de Fundación Chilena de Pacientes de Enfermedades Lisosomales (FELCH)

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