Carta abierta a un politico catalán

¿Qué haría usted, Sr. político, si a su hijo o a su nieto le hubiesen diagnosticado una enfermedad rara ,muy grave que no tiene cura ni tratamiento?
¿Qué haría usted, Sr. político, si viese como cada día esta enfermedad se va agravando y tuviese que asistir al penoso deterioro progresivo de su hijo o nieto?
¿Qué haría usted, Sr. político, si supiese que hay un fármaco disponible en el mercado para tratar esta enfermedad y no se lo quisieran suministrar?

Pues esta es nuestra realidad Sr. político
Ocho largos años de espera viendo como los huesos de nuestro hijo se iban deformando, como iba perdiendo la fuerza en las extremidades, como disminuía su capacidad pulmonar y como perdía vista y audición.
A pesar de todo con la mirada puesta en el horizonte, luchando cada día y haciéndonos fuertes con la ilusión de saber de que en unos años  llegaría un tratamiento efectivo que podría paliar los síntomas, frenar el rápido avance de la enfermedad y mejorar de forma notable la calidad de vida de nuestro hijo.
Ahora Sr político,nos encontramos en una situación que no pensábamos que nunca nos encontraríamos. El tratamiento ya es una realidad y ustedes, los que mandan, no quieren saber nada ni oír hablar de ello.
¿Para qué malgastar dinero en un niño enfermo?
¿Entiende lo que le estamos explicamos Sr. político?, ¿Se puede poner por un momento en nuestra piel?
¿Verdad que no, Sr político?
Claro, a usted esto no le pasaría nunca, porque es usted quien manda, el que hace las leyes y el que decide.
Seguro que a su hijo o a su nieto, o a los de sus amigos, no habría problemas y tendrían tratamiento enseguida.
Los recortes son sólo para los ciudadanos anónimos,los que nos tenemos que apretar el cinturón,los que hacemos los sacrificios y los que tenemos que pagar con nuestra salud y la de nuestros hijos, que las arcas públicas estén vacías.
Estamos hartos Sr. político.
Hemos llegado a un punto en que toda la política catalana se ha vuelto monotemática. A.A los políticos solo les interesa hablar de banderas y nacionalismos. Ustedes se han montado una especie de cortina de humo y un discurso que parece construido para distraer la atención y tapar todos los problemas y la realidad social que estamos sufriendo los ciudadanos. Claro mientras hablamos de esto, no hablamos de otras cosas, y de paso también mantenemos a los medios de comunicación distraídos.
¿Que tipo de país queremos ser, Sr. político?
Porque yo no quiero vivir en un país así,dónde se juega con la vida y las esperanzas de los niños afectados por enfermedades graves.
¿Qué vale para usted la vida de un niño, Sr. político?
Me parece que no mucho...


Ana Mendoza, madre de Victor ,un niño de 10 años afectado por Sindrome de Morquio (mucopolisacaridosis tipo IV).

 

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