Aceptación y acción, principales retos de pacientes con esclerosis múltiple

México, D.F., 29 de agosto de 2014.- Los pacientes con esclerosis múltiple (EM) enfrentan dos largos caminos, uno, el peregrinar hacia un diagnóstico exacto sobre su enfermedad –en el que anteriormente podían tardar muchos años–, y el de la aceptación de su condición como pacientes, momento en el que deben tomar acciones y cambios radicales en su vida tanto personal como profesional. Esta enfermedad afecta en México a entre 12,000 y 15,000 personas en su mayoría mujeres y en el mundo a alrededor de 2.5 millones de personas.

Expertos mexicanos afirman que la enfermedad implica un gran reto para la persona que la padece y sus familiares si no es tratada a tiempo, “porque entre las graves consecuencias de la (EM) tales como discapacidad cognitiva, pérdida de volumen cerebral hasta 3 veces más rápida que en una persona sana y las secuelas provocadas por cada brote, también existe un impacto psicológico y emocional en la vida de los pacientes, quienes al recibir el diagnóstico pueden llegar a sufrir depresión al perder un trabajo o la oportunidad de terminar su carrera profesional”, lo anterior en palabras del Dr. Marco Antonio Alegría, presidente de la Academia Mexicana de Neurología.

“No solamente los pacientes sufren por este golpe tan radical, también sus familiares, quienes se encargan de cuidarlos y deben recibir consejos para poder realizar tareas extra en su vida cotidiana, como es salir a trabajar si el paciente era el sustento del hogar. Tristemente existen casos de abandono en los que gente muy cercana como los propios familiares o los colegas no le creen al paciente y este último tiene que valerse por sí mismo, estos cambios requieren aceptación pero también acción inmediata para evitar daños irreversibles”, recomendó el especialista en neurología.

El diagnóstico de EM no equivale a una sentencia de discapacidad, por ello es altamente recomendable generar acercamiento con los grupos de apoyo –existen organizaciones incluso en las instituciones de salud donde atienden su EM– “es importante generar un ambiente y estado mental propicios en los que el paciente se sienta respaldado y dedique toda su voluntad y empeño para luchar con esta enfermedad, que puede ser controlable con el trabajo conjunto de sus cuidadores, rehabilitadores y el propio paciente, todos bajo la orientación y guía de su especialista en neurología”, aseguró la doctora Minerva López Ruiz, neuróloga, neuro-fisióloga y miembro activo de la Academia Mexicana de Neurología.

En un tono alentador, la especialista refirió que “cada día que pasa sin brotes es una nueva oportunidad para mantener la enfermedad bajo control, por ello resulta esencial un seguimiento puntual con el neurólogo junto al apego al tratamiento, mismo que a últimas fechas cuenta con ventajas que antes no existían, como la reducción de la velocidad en la pérdida de volumen cerebral y la administración oral de una toma diaria, para facilidad de los pacientes”, afirmó la doctora López Ruiz.

“En la actualidad se requiere reaccionar lo más rápido y preciso posible para beneficio del paciente, por ello se han impulsado medidas que permitan identificar oportunamente cuando el paciente no está respondiendo adecuadamente al tratamiento, con la finalidad de brindarle la mejor oportunidad terapéutica y disminuir el número de brotes e incrementar su calidad de vida”, aseguró.

La especialista afirmó que la EM se registra en adultos jóvenes dentro del rango de edades entre los 20 y los 40 años –70% de los casos–, quienes manifiestan síntomas como fatiga, entumecimiento en las extremidades, problemas sexuales, espasticidad, dolor crónico, depresión, incontinencia urinaria, dificultad para caminar, que en cada recaída tienen una duración mayor a 24 horas –principal señal de alarma– y dan lugar a la acumulación progresiva de la discapacidad”.

“La diferencia con la expectativa media de vida en 1948 -que era de 17 años después del diagnóstico–, se ha incrementado conforme hemos avanzado en las investigaciones de tratamientos innovadores para el control de la enfermedad y hoy en día la expectativa de vida media de las personas con EM es solamente un 13% más corta que la población general, por ello somos enfáticos en el apego y el trabajo conjunto de todas las partes para incrementar esta expectativa y a cada paciente ofrecerle lo más conveniente y de manera personalizada, según sea su caso”, concluyó López Ruiz.

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAIDA DE:

http://www.lallar.org/web/?p=21773&lang=es

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