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Comentario por Naui el julio 18, 2017 a las 1:50am

Hola Luciana, en efecto... soy paciente MPS IV. Seguramente hemos coincidido en alguno de los encuentros en CDMX y, disculpa si no te ubico uno quisiera saludar a todos los asistentes pero es casi imposible. Sera un placer conversar contigo, siempre es bueno compartir experiencias. Saludos

Comentario por Luciana el julio 17, 2017 a las 5:21am

Gracias por aceptar mi solicitud! :D. No se si me equivoco pero tengo la impresión de que te he visto en alguna parte, tal vez en un encuentro/reunión de pacientes con enfermedades lisosomales, mas específicamente de Mucopolisacaridosis aquí en CDMX. Yo soy paciente MPS IV, tu también lo eres? te pregunto porque las características físicas son difíciles de confundir (espero no molestarte al ser tan directa). He tratado de coincidir contigo pero ha sido complicado. Saludos y espero poder conversar contigo. 

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