Alguien ha padecido,padece,conoce la enfermedad distrofria facioescapulohumeral,tratamientos,cirugias,traumas

Me gustaria poder conocer gente que padeciera de esta patologia o la conociera ,asi como de su tratamiento,traumas y cirugias para su correcion.

Tengo un hermano con esta afectacion hace dos años por lesion de los nervios,plexopatia braquial que le produce alteracion de la cintura escapulohumeral produciendole una gran escapula alada por lesion del nervio toracico largo y atrofias de los musculos estabiliadores de la escapula como son romboides menor,mayor angular ,trapecio y serrato este ultimo con estudio neuromuscular con lesion severa y denervacion.


Me hablan traumas visitados de correccion quirurgica mediante tencia de transposicion del pectorla a escapula con injerto de fascia lata ,atrodeis de la escapula o tecnica edeng lange modificada para la sujeccion de la zona alta de la escapula ,por las atrofias del trapecio y romboides.

¿Que tecnica quirurgica es la mas adecuada,con una paralisis del nervio toracico largo,serrato mayor o tambien afectacion del nervio espinal en menor medida que produce atrofias escapula alada?

Algunos Traumas hablan de sujetar la escapula con la transposicion del pectoral mayor a la escapula para la paralisi del serrato y transposicion de los romboides y angular de la escapula para la paralisis del trapecio por lesion o daño o estiramiento del nervio accesorio asi como la cirugia de la atrodesis escapulohumeral ,fijar escapula costillas

¿que tecnicas seria las mas recomendables en este caso de lesion de ambos nervrios las transferencias msuculares o la fijacion de la escapula,ya que dependiendo del dr algunos son partidarios de una cirugia y otros de otras?

¿alguien tiene informacino de primera mano,conoce resultados,tecnicas o trumas que operen esta patologia?

gracias por su ayuda

abrazo todos

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